健康であろうとなかろうと、子供たちは祝福です

健康であろうがなかろうが、子供たちは祝福であるとコラムニストの父親が書く

マシュー・ラフルール著 | 2023年5月31日

このコラムは当初から、主にフリードライヒ運動失調症（FA）に関する私自身の考察と経験に焦点を当ててきました。 直接の視点は重要ですが、FA のような状況を乗り越えるのは孤独な努力ではありません。 だからこそ、私は近親者に自分の考えを共有するよう求めてきました。 私のコラムでは、私と同じFAを持つ妹のモーガンと、FAを持たない妹のマッケンジーを取り上げてきました。

今日は、FA を持つ 2 人の子供を持つ親の考え方を垣間見ることができる、父フレディの視点を紹介します。

64歳になった今、私は自分の人生を振り返り、その祝福、特に予期せぬ祝福を認識する傾向があります。 間違いなく、親であることが私の人生最大の祝福の一つであることはわかっています。

妻が妊娠していたとき、友人や家族からよく聞かれた質問は、「男の子が欲しいですか、女の子が欲しいですか?」というものでした。 私の独特の答えは、「赤ちゃんが健康である限り、それは問題ではない」でした。

私はマシュー、モーガン、マッケンジーという 3 人の素晴らしい大人の父親であることが幸運です。 マットとモーガンはたまたまフリードリヒ運動失調症を患っていた。

二人とも小学生の時に診断されたときは信じられませんでした。 マットやモーガンと同じように、私もFAがもたらす課題の増大に圧倒されました。

私の完全に健康な子供のうち 2 人が、どうして治療法のない進行性の病気を患い、すぐに車椅子に依存するようになるのでしょうか?

彼らが字を書く、フォークを持って食べる、車椅子から移乗するなどの簡単な作業に苦労しているのを見ていると、心が痛くなりました。

時間が経つにつれ、この稀な病気と闘う勇気と決意を持つことで、私たち全員がより良い人間になれることを学びました。もちろんモーガンとマットだけでなく、マッケンジーも同様です。 そしておそらく私も同様です。

子どもたちは主に親から学びますが、私の 3 人の子どもたちがそれぞれ「小さな勝利」を経験し、完全に機能する大人に成長するのを見るのは魅力的で豊かなものです。

このコラムの読者はマットがいかに才能のある人であるかを知っています。 彼の知性と文章力には、彼が書くどのコラムにも驚かされます。 そして、リカンベント三輪車に乗ることで体調を維持し、フリードライヒの運動失調研究同盟への資金を集めています。 彼は私に決意、忍耐、そして人生に対する前向きな見方について多くのことを教えてくれました。 [マットからのメモ: 私は彼にこれを言うために金を払った。]

モーガンは私にさまざまな教訓を教えてくれました。 彼女が結婚したとき、私は彼女に子供を持たないように勧めました。 それは彼女の体に過度の負担を与え、FAの進行を早めると思いました。 彼女は私にアドバイスに感謝し、その後 3 人の子供を産みました。 モーガンが子供たちの宿題を手伝ったり、課外活動に参加したり、赤ん坊の頃に昼寝をしているときに抱っこしたりしているのを見ていると、彼女に子供を持たないように勧めたことがいかに間違っていたかに気づきました。 私は彼女が親であることの祝福を否定しようとしましたが、それは今日私が振り返っていることです。 恥ずべきことだ。

私の末っ子のマッケンジーはFAを持っていませんが、彼女の兄と妹がFAを持って成長するのを見ることで、独自の課題が生まれました。 兄弟たちを常に助けようとする彼女の姿勢は、彼女に優しい心と、彼女がいるすべての部屋を明るく照らす笑顔を染み込ませました。彼女と彼女の夫、そして 2 人の子供たちは、家族がどれほど大切で協力的であるかを私に教えてくれました。

私の3人の子供たちは皆、私が永遠に大切にする教訓を教えてくれました。 彼らは、障害は克服できること、愛と理解と組み合わせた粘り強さと決意があれば、私たちがやろうとしていることは何でも達成できることを私に教えてくれました。

妻が妊娠中に、男の子を希望するか女の子を希望するかについて、「赤ちゃんが健康であれば、それは問題ではない」と言ったのを覚えています。

その答えがいかに間違っていたかが分かりました。 私の答えは、「男の子でも女の子でも、健康でも健康でなくても、祝福されますよ」というべきだった。

祝福してくれてありがとう、マット、モーガン、マッケンジー。 私はあなたの父親になれて幸運です。これからも何年もあなたを愛し、あなたから学んでいきたいと思っています。

本当にありがとう、お父さん。

あなたは私が本当に悩んでいる考え、つまりFAは祝福なのかどうかについて触れました。

もちろん、そうではありません。 それは遺伝子の重大な不整合であり、その結果として死と障害が残るのです。 友人が多すぎて、自分の独立性があまりにも重視されすぎて、別のことを考えられなくなりました。 どうしてそれを主張する人がいるでしょうか？

しかし、あなたはFAそのものではなく、FAへの対応が祝福の源であると書きました。

それは公平だと思います。 それは正しいと感じます。

注: Friedreich の失調症ニュースは、厳密にはこの病気に関するニュースと情報の Web サイトです。 医学的なアドバイス、診断、治療を提供するものではありません。 このコンテンツは、専門的な医学的アドバイス、診断、治療に代わるものではありません。 病状に関する質問がある場合は、必ず医師または他の資格のある医療提供者のアドバイスを求めてください。 このウェブサイトで読んだことを理由に、決して専門家の医学的アドバイスを無視したり、アドバイスを求めるのを遅らせたりしないでください。 このコラムで表明された意見は、Friedreich's Ataxia News またはその親会社である BioNews の意見ではなく、フリードライヒの運動失調に関する問題についての議論を引き起こすことを目的としています。

ティファニー・シペル

マット - 真剣に....いつ本を書くつもりですか？

マシュー・ラフルール

（笑）あなたは私を笑わせてくれましたが、私の父はここでの偉大な作家です！

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