エンジニアリング部門が乗り心地を調整

2023年5月22日 ブライリー・リーチ コメントを残す

リー症候群の 6 歳のミラー・スウィート君がウェスト・テキサス・リハビリテーション・センターの部屋に運び込まれると、彼の目は見開かれ、笑顔が見られました。 改造された乗用車が彼を振り返る。 彼からにじみ出る勇気と強さによって、彼の周りの人々はインスピレーションを受け、彼の人生の一部になれることに感謝します。

リー症候群は、脳のミトコンドリア (エネルギーを生成する細胞) に対する攻撃によって特徴付けられ、精神能力と運動能力の進行性の喪失を引き起こします。 これは非常にまれな重度の神経障害で、通常は生後 1 年で明らかとなり、治療法はありません。 ミラーさんは5年前の2月28日に診断されたが、その日はたまたま希少疾病の日だった。

ミラー君の母親であるジャック・スウェットさんは、ミラー君は多くの人が達成できないかもしれないと言ったマイルストーンを達成し続けていると語った。

「2018年2月に生後15か月と診断されたとき、2歳には見えないかもしれないし、おそらく3歳にも見えないだろうと言われました」とスウィートさんは語った。 「彼はもうすぐ幼稚園を卒業しますが、たくさんの友達ができました。彼は外に出るのが大好きです。ミッキーマウスが大好きです。そして、彼は粘り強さと喜びで毎日を最大限に楽しむように周りの人たちに教えています。」

ミラー君は出生時から遅れがあり、発達のマイルストーンに到達できないことが日常的だったので、家族や小児科医は心配し始めた。 医師たちは彼をダラスの神経科医に送りました。 彼はまれなタイプの発作を経験し、血液検査が行われた後、最終的に診断されました。

「遺伝子検査を行うためにミラー、ジョシュ、そして私に血液検査を行ったところ、私がATP6遺伝子の変異の遺伝的保因者であることが判明した」とスウィート氏は語った。 「ミラーはこの突然変異の97%の影響を受けています。」

ミラーさんの両親は、ミラーさんの症候群が原因で人生経験を遠ざけたことは一度もないと語った。 彼らは同じ戦いをしている他の親子とつながり、ミラーにとって家をよりアクセスしやすくしました。 ミラーは言葉を話すことができませんが、トーク・トゥ・ミー・テクノロジーズ・アイスピークと呼ばれる拡張または代替通信デバイス（AAC）を介してコミュニケーションすることができます。

「彼はiPadと同じように画面を見ることができ、テクノロジーは彼の目の動きを追跡し、彼の動きに基づいて選択を行います」とThweatt氏は述べた。 「その後、彼の選択を言語化して、彼の欲求やニーズを伝えます。」

コミュニケーション科学と障害の講師で学部プログラムディレクターのロリー・クレーン氏がミラー氏に初めて出会ったのは、現在テキサス大学エルパソ校で作業療法の学生２年生である娘のシドニー・クレーン・ワイルドさん（'19）が授業を終えていたときだった。 ACUのOT前学生としてウェストテキサスリハビリセンターで臨床観察。

彼女はミラー君の母親が彼に合わせた車が欲しいと言っているのを聞いた。 クレインはすぐにチームをまとめ、ライトニング・マックィーンの車が完成しました。 最近、彼の母親がクレーンに連絡を取り、より大きなチームを彼のために適応させてくれるチームと協力できないか尋ねました。

「ミラーは満面の笑みを浮かべている」とクレーン氏は語った。 「彼は会う人すべてにとって喜びと光であり、最も働き者です。私たちはこのように彼と彼の家族に仕えることができてとても感謝しています。」

ミラーのことを知ったクレーンは、工学物理学科の実践准教授であるモニーク・マルカートに連絡を取った。 彼女は、ENGR 390: ジュニア クリニック クラスでミラーがより楽しい方法で移動し、他の人と一緒に遊べるように、ミラーのための乗用おもちゃの車を改造するというアイデアを提示しました。

ACU 工学部の学生たちが新しい車に乗ったミラーの後ろに立っています。 (写真提供: Instagram の @MulligansforMiller)

ニューメキシコ州ロズウェル出身の機械工学ジュニア専攻のケイトリン・グラハム氏は、準備は1月に始まったと語った。

「授業の過程を通じて、私たちは多くの準備をしてきました」とグラハム氏は語った。 「これには、考えられる解決策を考え出し、私たちの最高のアイデアを1つのプロジェクトに組み合わせ、デザインを固め、具体的なデザインと材料リストを作成し、最終的に構築する期間が含まれていました。構築中に、いくつかの再設計といくつかの調整がありましたが、今では車はほぼ完成しています」完成しており、見た目は素晴らしいです。」

おもちゃの車への改造には、体をより良くサポートするためにシートに安全調整を行うことや、元のステアリングの代わりに自分で操作できる簡単なジョイスティックを追加することが含まれます。 補助または代替通信デバイス用のマウントも追加され、乗車中に使用できるようになりました。

ウェイコ大学の機械工学ジュニア専攻の Caleb Camacho 氏は、6 人のチームがエンジニアリングの集中力に基づいて分割されたと述べました。

「電気技師が3人、機械技師が2人、一般技師が1人だ」とカマチョ氏は語った。 「電気エンジニアは、ジョイスティックを使用して車の運転機能を制御する、車の制御部分に取り組んでいます。機械エンジニアと一般エンジニアは、通信装置のマウント、座席、安全装置の調整に取り組んでいます。」

ミラーは他のほとんどの子供たち以上にディズニーが大好きです。 彼の乗車車には特別なディテールが追加され、彼専用にカスタマイズされました。 ミラーの名前が入ったミッキーマウスのデカールがボンネットと車の側面に追加されました。 これに加えて、パーソナライズされた「Miller」ナンバープレートも追加されます。 最後のパーソナライズされたディテールは、車の後部に追加されたミッキーマウスの耳です。

バーレソン大学の総合工学ジュニア専攻のマカイラ・モールトン氏は、ミラー氏のミッキーマウスに対する愛情は明らかだと語った。

「チームはミラーのために車をカスタマイズして自分のものにしたいと考えていました」とモールトン氏は語った。 「自宅で自分のクリカットマシンを使ってデザインを作成しました。車の後部に彼の名前が入ったナンバープレートも追加するつもりです。」

ミラーのミドルネームはデイビッドです。 スワット氏は、ミラー氏の話は聖書の物語、ダビデとゴリアテを思い出させると語った。

「私たちはよく彼が直面する課題をゴリアテ、彼をダビデと呼びます」とスワット氏は言う。 「彼は私たち皆に、人生、愛、そして私たちの神がどれほど子供たちを大切に思っているかについて多くのことを教えてくれました。」

学生たちは SGA から 1000 ドルを受け取り、残りの資金は Cure ATP6 Fund に寄付されました。 この乗用車とジョイスティックが、ミラーさんの将来の電動車椅子の訓練の準備に役立つことが期待されています。 ミラーさんは5月10日に同乗用車を受け取った。

「この車のおかげで、彼は屋外でより多くの時間を過ごし、友人と交流し、手と目の調整に取り組み、脳に新しい学習経路を組み込むことができ、それは彼にとって有益でしかありません」とスウィート氏は語った。 「彼のジープはすごいですね！」

ミラーと彼の家族についてフォローするには、Thweatt のブログ「GOLIATHS AND GRACE, Life with Miller David」を読んで、インスタグラム @MulligansforMiller をフォローしてください。

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