ミッドランドの母親、エンジェルマン症候群の息子に自転車を買うために GoFundMe を開始

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2023年3月23日、ミッドランドの自宅リビングルームで遊ぶミッドランド在住のウェストン・メヒア君（4歳）。 メヒアはアンジェルマン症候群と呼ばれる遺伝性疾患を患っており、言語やバランスに影響を及ぼします。

ミッドランド在住のウェストン・メヒア君（4歳）と母親のフェリシア・ワーナー君は、2023年3月23日にミッドランドでプレーする。

左から右へ：2023年3月23日、ミッドランドのワーナーのリビングルームでポーズをとるクリスティン・エメオット、孫のワーナー・メヒアとウェストン・メヒア、そしてその母親フェリシア・ワーナー。

2023年3月23日、ミッドランドで弟のウェストンと遊ぶミッドランド在住のワーナー・メヒア君（左）6歳。

2023年3月23日、ミッドランドのフェリシア・ワーナーさんの自宅の隅に家具が押し込まれている。 彼女の息子、ウェストン・メヒアはアンジェルマン症候群を患っており、そのため体が強く、家具をひっくり返しやすいという特徴があります。

ミッドランド在住のウェストン・メヒア君（4歳）と母親のフェリシア・ワーナー君は、2023年3月23日にミッドランドでプレーする。

ミッドランド在住のウェストン・メヒア君（4歳）と母親のフェリシア・ワーナー君は、2023年3月23日にミッドランドでプレーする。

2023年3月23日、ミッドランドの自宅リビングルームで遊ぶミッドランド在住のウェストン・メヒア君（4歳）。

約2年前、ミッドランド在住のフェリシア・ワーナーさんは、稀な遺伝性疾患であるエンジェルマン症候群を患う子供を映したYouTubeビデオを友人から受け取った。 友人は、ワーナーの息子を思い出したため、このビデオを送信しました。

ビデオの中の子供が笑い始めると、ワーナーさんは泣き始めた。 彼女はついに息子がどのような状態にあるのかを理解しました。

「（ビデオは）まさに私の息子のようでした。私の息子のような人をこれまでの人生で見たことがありませんでした」とワーナーさんは語った。 「その少女を見た瞬間、彼がアンジェルマン症候群であることが分かりました。」

約1年間の厳格な検査の後、4歳の息子ウェストン・メヒア君は2021年7月にエンジェルマンと診断された。

この症候群によりウェストンさんの言語と平衡感覚が妨げられ、自立して歩くことが困難になります。 彼の母親は、この夏、彼に喜びを与え、近所の他の子供たちと一緒に乗り回せるようにするために、5,000ドルの特殊な三輪車を購入するための募金活動を行っています。

エンジェルマン症候群にはいくつかのバリエーションがあるが、ウェストンさんの場合は単一遺伝子の突然変異で、発達が遅れているとワーナー氏は語った。 これにより、彼の言語、細かい運動能力、平衡感覚が制限されます。 この症候群はまれで、20,000 人に 1 人が罹患します。 参考までに、米国疾病予防管理センターによると、700人に1人の赤ちゃんがダウン症で生まれます。 ワーナー氏は、アンジェルマン症候群は出生時に子供に起こるが、自閉症や脳性麻痺と間違われることが多いため、診断は通常後年になってから起こると述べた。

「（ワーナーは）自閉症と診断されていますが、母はただの自閉症ではないと直感しました」とワーナーは語った。 「自閉症とは違う症状が他にもたくさんありました。自閉症とは違うものだと分かっていました。私はどんどん（検査を）求め続けました。」

ウェストンの日常生活はエンジェル症候群に大きく影響されています。 たとえば、ワーナー氏は、アンジェルマン症候群の人のほとんどは言葉の使い方を発達させることがないため、言葉を使って話すことができないと述べた。 最終的に、彼女はウェストンとのコミュニケーションを支援するために、「お腹が空いた」「疲れた」などのメッセージを伝えるボタンが付いた AAC デバイスをウェストンに提供する必要がある。

ウェストンがまったくコミュニケーションできないというわけではありません。 ワーナーさんは、お腹が空くと、食事をするアクティビティチェアに這って行き、よじ登って寄りかかり、食べ物が欲しいという合図をするそうです。 テレビを見たいときは、リモコンを見つけてリモコンの上部をかじってボタンを押し始めます。

ウェストンが直面している課題は、歩行とバランスです。 アンジェルマン症候群により足の筋肉が硬直してしまいます。 彼が歩くには、壁、歩行トレーナー、または誰かの手によるサポートが必要です。 それ以外の場合、彼は這っていきます。

ワーナーのアパートに入ると、人々は彼女のダイニングルームのテーブルと椅子が隅に押し込まれ、椅子を背にして置かれていることに気づくかもしれません。 テレビ台などのリビング家具も壁に取り付けられています。

それはウェストンが強いからであり、子供の引き出しの鍵を壊すのに十分なほど強く、年齢を重ねるにつれてさらに強くなるだろうとワーナー氏は語った。 彼はアパート内を移動するときに家の周りの家具をひっくり返す傾向があります。 額縁やその他の壁の装飾品も、彼が引きずり落とさないように、高く吊るす必要があります。

ウェストンは何でも口に入れてしまう癖があり、危険に対する認識があまりありません。 これは、ウェストン君の6歳の弟ワーナー・メヒア君の寝室にキッチン、彼女の寝室に入る門を設置し、兄のレゴ作品を窒息させるなどの危険から彼を守る必要があることを意味する。

「私たちはいつも、これは乳児の証拠ではない、幼児の証拠ではない、ウェストンの証拠であると言っています」とワーナー氏は語った。

睡眠もウェストンにとって課題となる可能性があります。 ワーナー氏によると、昨年まで彼は一晩中眠れなかったという。 彼は 24 時間のうち平均約 2 時間の睡眠をとっていましたが、それでも元気いっぱいに学校に通っていました。

ワーナー氏は、エンジェルマン症候群の人は睡眠不足になるのが一般的だと述べた。 メラトニンも市販の睡眠補助薬もウェストンには何の効果もありませんでした。 彼はとても若いので、医者は彼に睡眠薬を処方したがらなかった。 彼女はアンジェルマン症候群を専門とする医師に連絡し、薬を処方してもらうために眠らなければなりませんでした。 最近は睡眠時間が増えていますが、ウェストンさんは薬を飲んでいても、わずか数時間の睡眠で目が覚めることがあります。

ワーナー氏は、ウェストンとのすべてが困難なわけではないと述べ、彼はほぼ常に喜びと笑いを保っていると説明した。 これはアンジェルマン症候群の人によく見られます。

「『彼の笑い声は伝染する。彼の喜びは伝染する』といつも言われます」とワーナーは語った。 「一度彼に会えば、『おかげで私の一日はとても良くなった』と思うでしょう。」

シングルマザーとして、ワーナーは母親のクリスティン・エメオットからウェストンに関して多くの援助を受けています。 さらに、息子のワーナーが一番の助っ人で、ウェストンを交換したり、ベビーカーを押したりするときに、おむつを掴んで手伝ってくれることも多いと付け加えた。

彼の兄は、遊び場にいるときなど、他の状況でもウェストンを手伝います。 新しい友達ができると、必ず母親と弟のところに連れて行き、「ウェストンです。彼はエンジェルマン症候群です。こんにちは、ウェストン！」と言いました。 彼の母親は、他の子供たちにウェストンのことを知ってもらいたいだけだと言いました。

あるとき、兄のためにサイエンスフェアに参加していたとき、ウェストンはアナウンサーが話している間大声で笑い始め、他の子供たちが見つめ始めました。 母親がウェストンが笑っているのをどう思うかと尋ねると、彼は「まあ、それは彼（ウェストン）が幸せだったということだから、私もうれしかった」と答えた。

ワーナー・メヒアは「私は兄のような存在で、彼の世話をするのが好きだ」と語った。

公共の場や別の建物内に行くと、ワーナーは常に警戒し、24時間365日彼を監視し、近くに置きます。 彼女はよく彼を成長に合わせた専用ベビーカーに乗せて連れて行きます。

ウェストンさんの一日は通常、学校とさまざまな形のセラピーでいっぱいです。 ウェストンは、ミッドランドのチルドレンズ セラピー コーナーで、身体療法、言語療法、作業療法、食事療法、および応用行動分析療法に参加しています。 彼はまた、週に 1 ～ 2 回、学校で理学療法、作業療法、言語療法を受けており、順調でした。

ウェストンさんは約 2 年前、児童療法コーナーで理学療法士のハンナ・ミトホーファーさんの担当業務に加わりました。 彼女はこれまでにもアンジェルマン症候群の人々と関わったことがありましたが、理学療法士としてアンジェルマン症候群の人々を治療したことはありませんでした。 彼女は主に、ウェストンの脚と体幹を対称にすること、体幹の筋肉を強化すること、筋肉活動を調整することなど、歩行時の姿勢制御とバランスを手助けします。

ウェストン君の目標の一つは、サポートなしで自立して歩けるようになることだとミトファー氏は語った。 先週の火曜日、彼は人生で初めて独立して5つのステップを踏み、理学療法における大きなマイルストーンに達しました。 ウェストンさんは、セラピストと彼の母親が泣き始める中、自分自身に感銘を受けてそこに立っていました。

ミトホーファーさんは、ウェストンが自分で歩けるかどうか全く確信が持てなかった。

「それは私たちを驚かせました」とミトホーファー氏は語った。 「多くの人は歩くことについて考える必要がありませんが、彼は歩くことを考えているので、一生懸命働いてくれたウェストンに称賛を送ります。」

ウェストンが初めて自転車に乗ることができたのは、専門療法のセッション中のことで、自転車に乗っているときはいつもよりもさらに幸せそうでした。 自転車に乗ることは彼にとって一種のセラピーであるだけでなく、自転車に乗ることが大好きになりました。

ワーナー氏は「彼は他の人の助けを借りずに自力で進んでいる」と語った。 「彼は独立したいと思っているので、それはとても大きなことです。」

しかし、アンジェルマン症候群は非常にまれであるため、これらの治療セッションは保険の対象外であると彼女は言いました。 ワーナーさんは、治療費を支払うために家族から経済的援助を受けています。

ワーナーさんは集合住宅に住んでおり、息子のワーナーさんを含め、多くの子供たちが自転車に乗って団地を回っています。 しかし、子供たちと遊ぶために彼が必要とする種類の自転車は、母親がマイヤーに立ち寄って 100 ドルで買えるようなものではありません。 誰かが操縦を手伝ってくれるよう、ペダルとシートのストラップと後部のハンドルが特別に作られているだけでなく、これらの自転車の価格は約 5,000 ドルです。

彼女は最近、ウェストンの自転車のためにこの資金を集めるために GoFundMe を立ち上げ、夏休みが始まるまでに彼に自転車を手に入れたいと考えています。 この自転車は彼の成長に合わせて作られており、長く乗り続けることができます。

「私は彼に自転車を買ってもらいたいと思っています。それは子供時代の一部だからです」とワーナーさんは語った。 「自転車に乗るのは子供時代の一部です。」

ウェストン君の将来について母親は、エンジェルマン症候群の人は余命宣告を受ける傾向があり、日常生活を通じて何らかの形の援助が必要になるだろうと語った。 彼女はウェストンが発作を起こすことも覚悟しなければならないだろう――アンジェルマン症候群の人の80％はてんかんを発症する。

ワーナーさんは、ミシガン州では26歳までの生徒を対象とした公的な特殊教育を行っているため、少なくとも公立学校に通っている間はミシガン州に留まるつもりだと語った。ウェストンさんは幼稚園の2年生だ。

ウェストンのような人々を助ける他の方法について、ワーナー氏とミトファー氏は、単にウェストンに優しさを示すだけでも彼にとって大きな効果があると語った。 ワーナーは、かつて屋内遊び場の頂上に行くと、大勢の子供たちがウェストンについて質問し始めたことを思い出します。 彼らは好奇心を持っていて、失礼ではなかった、と彼女は言いました。 ウェストンは他の子供たちと交流するのが大好きなだけでなく、ウェストンのような人々を他の子供たちに対して正常化するのにも役立つため、より多くの親がこれを奨励することを彼女は望んでいます。

「私が人々に望んでいるのは、彼との何らかの交流だけだ。彼を無視しないでほしい」とワーナー氏は語った。 「彼と交流し、笑顔で過ごしましょう。彼の笑顔だけであなたの一日がより良くなると約束します。」

ウェストン メヒアの自転車への寄付ページは gofund.me/3caafec5 にあります。